4 Verpleegkundig Specialisten Oncologie delen hun ervaringen met hand-voetsyndroom in de dagelijkse praktijk

Kankerpatiënten die worden behandeld met middelen zoals 5-fluorouracil, capecitabine, doxorubicine of tegafur/​gimeracil/​oteracil lopen het risico om hand-voetsyndroom (HVS) te krijgen. Een goede instructie, intensieve profylactische huidverzorging en frequente controles door een ervaren zorgverlener kan het risico verlagen om (vergevorderd) HVS te krijgen. Vier (oncologie)verpleegkundigen geven nuttige tips en inzichten.

Chemotherapie is nog steeds de pijler van de meeste systemische behandelingen voor kankerpatiënten. Helaas bestaat er geen chemotherapie zonder bijwerkingen en HVS is zo’n bijwerking. Het is een aandoening die de huid op de handpalmen en voetzolen van de patiënt aantast. In een gevorderd stadium kan HVS zeer pijnlijk en invaliderend zijn en een reden om met de kankerbehandeling te stoppen. Vooral patiënten die worden behandeld met middelen zoals fluoropyrimidines of doxorubicine lopen een hoog risico om HVS te krijgen.

‘We proberen het ontstaan van HVS zoveel mogelijk te voorkomen. Tenminste de ontwikkeling van gevorderd HVS’, zegt Heidi Köppä. Heidi werkt als oncologieverpleegkundige in het Tampere Universiteitsziekenhuis in Finland. Gelukkig zijn er veel manieren om het risico op HVS te verlagen. ‘We geven de patiënt eerst een uitgebreide en gedetailleerde instructie’, legt Heidi uit. ‘In ons ziekenhuis wordt elke patiënt die begint met een geneesmiddel waarbij HVS mogelijk als bijwerking kan optreden, gedurende een uur begeleid door mij of één van mijn collega’s vóór de start van de behandeling. Ik leg dan uit hoe het middel wordt gebruikt en vertel de patiënt dat HVS een mogelijke bijwerking is. Ik leg ook uit dat intensieve profylactische huidverzorging het risico om HVS te krijgen kan verlagen. En, niet te vergeten, ik adviseer de patiënt om handen en voeten minstens tweemaal per dag in te wrijven met een crème of lotion tijdens de kankerbehandeling. Natuurlijk staat deze informatie voor de patiënt ook in een brochure en op een website (www.Handvoetsyndroom.nl). Patiënten krijgen ook een telefoonnummer waarop ze ons altijd kunnen bellen als ze een vraag hebben.’

‘Bovendien bekijk ik altijd de handen en voeten van de patiënt voordat de kankerbehandeling begint zodat ik de conditie van de handen en voeten beter kan beoordelen tijdens de behandeling’, voegt Barbara van den Berg-Zwarteveld eraan toe.

Barbara werkt als verpleegkundig specialist oncologie in het Haga Ziekenhuis in Den Haag. ‘In geval de handen en/of voeten van de patiënt al in een minder goede conditie zijn, proberen we dit zoveel mogelijk te verbeteren voordat de kankerbehandeling start. Bijvoorbeeld door crèmes en/of lotions te gebruiken of over te stappen op comfortabelere schoenen, dus geen schoenen met hakken bijvoorbeeld. Het is mijn ervaring dat de meeste patiënten ons advies opvolgen, maar over het algemeen zijn mannen terughoudender dan vrouwen als het gaat om het profylactisch gebruik van crèmes en lotions.’

Ondanks de uitgebreide instructie en het advies om al vóór de start van de kankerbehandeling te beginnen met intensieve huidverzorging, krijgen veel patiënten toch HVS als de behandeling eenmaal is begonnen. ‘Het is daarom zeer belangrijk om handen en voeten van de patiënten regelmatig te controleren, bijvoorbeeld elke drie weken’, benadrukt Marianne Klinkhamer, verpleegkundig specialist oncologie in het Tergooi Ziekenhuis in Hilversum.

‘Het is ook belangrijk om dit tijdens de gehele kankerbehandeling te blijven controleren, want HVS ontstaat niet alleen in de eerste weken. Bij sommige patiënten zijn handen en voeten maandenlang in goede conditie en dan ontstaat ineens HVS. Het is daarom heel belangrijk om gedurende de hele kankerbehandeling waakzaam te zijn. Vraag hen of ze de profylactische huidverzorging voortzetten en controleer hun handen en voeten nauwgezet bij elk bezoek’.

‘Patiënten worden behandeld voor een levensbedreigende ziekte, dus klagen ze liever niet over hun rood verkleurde handen.’

‘Vooral omdat vaak de verpleegkundige de eerste is die alarm slaat wanneer HVS zich voordoet’, aldus Barbara. ‘Hoewel patiënten zelf natuurlijk als eerste pijn voelen en/of verkleuring van hun huid zien, bespreekt de meerderheid dit liever niet met de arts en/of verpleegkundige. Veel patiënten zijn bezorgd dat hun kankerbehandeling wordt stopgezet of de dosering wordt verlaagd door het HVS. Natuurlijk zijn patiënten over het algemeen bezorgder dat ze aan hun kanker overlijden dan over het HVS. Om die reden zijn patiënten terughoudender om de oncologen te informeren over hun bijwerkingen dan de verpleegkundige. Daarnaast voelen patiënten zich vaak beschaamd om over HVS-klachten te praten. Ze worden behandeld voor een levensbedreigende ziekte, dus vinden ze dat ze geen reden hebben om te klagen over hun rood verkleurde handen of pijnlijke voeten. HVS kan zeer pijnlijk en invaliderend zijn, maar het is niet dodelijk. De tumor is dodelijk en ze krijgen kankertherapie om hun leven te redden, dus niet klagen over bijwerkingen, redeneren veel patiënten.’

‘Leer je patiënt zo goed mogelijk kennen. Dan krijg je een betere indruk van de houding van de patiënt en kun je beter inspelen op eventuele bijwerkingen.’

Heidi: ‘Dat is de reden dat een belangrijk aspect van het informatieve gedeelte is om aan de patiënt uit te leggen dat het oké is om deze bijwerkingen van de behandeling te benoemen. We leggen uit dat, hoe sneller HVS wordt vastgesteld en behandeld, des te waarschijnlijker het is dat de kankerbehandeling kan worden voortgezet.’ ‘Een ander belangrijk aspect van het informatieve gedeelte is om de patiënt te leren kennen’, zegt Marie Dunne. Marie is klinisch verpleegkundig specialist in het Tullamore Midland Region Hospital, Ierland. ‘Na het gesprek heb je een indruk van de houding van de patiënt ten aanzien van de ziekte, de behandeling en de mogelijkheden om het risico van bijwerkingen van de behandeling te verlagen. En of hij of zij de bijwerkingen spontaan zal willen vermelden of er zo lang mogelijk over zal zwijgen. Eén van mijn patiënten was een jonge kerel die marathons loopt. Hij wilde heel graag blijven lopen en was erg gemotiveerd om HVS te voorkomen. Wat hem inderdaad lukte.’

Heidi, Marianne, Barbara en Marie zijn het er allemaal over eens dat het nauwlettend in de gaten houden van de patiënt moeilijker was tijdens de COVID-19 pandemie. Barbara: ‘Patiënten komen dan minder vaak naar de kliniek. We monitoren de patiënten dan per telefoon of via een videoconferentie.’ Marianne: ‘Het is moeilijker om een patiënt per telefoon of zelfs per video te beoordelen. In de kliniek zie ik de patiënt naar me toe lopen. Dat geeft al een algemene indruk van de conditie van de voeten. We vragen nu aan patiënten die een hoog risico hebben op HVS om naar de kliniek te komen. We hebben geleerd dat we patiënten die de kliniek niet bezoeken, meer in detail moeten vragen naar hun aandoening’, voegt Heidi eraan toe. ‘Kunt u zonder pijn lopen? Hebt u eelt, kloven of blaren? Hebt u zweren? Wij hebben ook een vragenlijst ontwikkeld die de patiënt op de website kan invullen. Bovendien wordt hun gevraagd foto’s van hun handen en voeten te maken en deze voor ons te uploaden.’

‘Het eerste wat we doen is de huidverzorging intensiveren. Wrijf de voeten in met crème en wikkel ze daarna in folie.’

Zoals eerder gezegd, ondanks alle inspanningen om het risico op HVS te verminderen, zullen veel patiënten tijdens de behandeling met fluoropyrimidines HVS-klachten krijgen. Marie: ‘In onze kliniek worden de meeste HVS-gevallen gediagnosticeerd als laaggradig, graad 1 of graad 2. Het eerste wat we doen is de huidverzorging intensiveren, de patiënt opnieuw adviseren comfortabel schoeisel te dragen en – indien nodig – pijnstillers voor te schrijven.’ “Om de huidverzorging te intensiveren is hier een tip”, zegt Marianne. ‘Wrijf de voeten in met crème en wikkel ze daarna in folie.’ ‘De volgende stap betreft dosisaanpassingen van het kankermedicijn. Bijvoorbeeld uitbreiding van de medicijnvrije periode of een lagere dosis van het middel”, vervolgt Marianne. In geval van 3e-graads HVS is bij de meeste patiënten een onderbreking van de kankerbehandeling gedurende enkele weken onvermijdelijk. Afhankelijk van het gebruikte middel is het voor sommige patiënten mogelijk om over te stappen op een ander fluoropyrimidine-middel nadat de huid is hersteld.

‘Voor sommige patiënten kan intensieve huidverzorging te duur zijn. In Finland kunnen we nu een recept geven waarmee ze korting krijgen op een grote fles crème.’

Op de vraag wat volgens hen kan worden geoptimaliseerd in de zorg voor patiënten die risico lopen op of gediagnosticeerd zijn met HVS, brachten de verpleegkundigen een interessant standpunt naar voren. Marianne: ‘Voor sommige patiënten kan intensieve huidverzorging te duur zijn. Goede crèmes en lotions voor de behandeling van HVS zijn niet goedkoop en worden in Nederland niet vergoed. Daarom kan het voor patiënten met een laag inkomen moeilijk zijn zich te houden aan de aanbeveling voor intensieve huidverzorging. Vergoeding van de crèmes en lotions zou door deze patiënten worden toegejuicht.’ ‘In Finland kunnen we de patiënten nu een recept geven waarmee ze korting krijgen op een grote fles crème’, voegt Heidi eraan toe. ‘Dit is een motiverende stimulans om door te gaan met intensieve huidverzorging.’ Barbara: ‘In het verleden konden we patiënten een gratis crème-monster aanbieden als ze met de behandeling met een fluoropyrimidine-middel begonnen. Dit heeft hen er in zekere mate van bewust gemaakt dat profylactische huidverzorging vanaf het begin belangrijk is. Dit is echter niet meer toegestaan omdat de gratis monsters ons door een farmaceutisch bedrijf werden verstrekt.’